Viața de zi cu zi și câteva provocări comune
Nu vă puteți schimba diagnosticul, dar există multe lucruri pe care le puteți face pentru a vă adapta la tratamentul dumneavoastră și pentru a trăi cât mai normal posibil. De-a lungul acestei călătorii, s-ar putea să vă fie de ajutor să vorbiți despre cum vă simțiți și despre orice incertitudine sau frică. Echipa dumneavoastră medicală din cadrul Diaverum poate juca un rol important în a vă ajuta să vă adaptați la dializă și, eventual, să planificați un transplant de rinichi.
Scopul tratamentului este ca dumneavoastră să puteți trăi cât mai normal posibil, ajungând să vedeți dializa ca pe un inconvenient necesar, dar fără a vă prelua controlul vieții. Dar știm, de asemenea, că schimbările care apar odată cu BCR pot fi greu de acceptat și că este posibil să vă fie greu să discutați despre ceea ce simțiți. Încercați totuși să nu păstrați emoțiile doar în interior.
Personalul clinicii noastre este foarte experimentat și există puține situații pe care să nu le fi văzut până acum. Împărtășiți-vă îngrijorările cu un membru al echipei medicale de la clinică deoarece lucrurile vor deveni mai ușor de înțeles având mai multe informații. De asemenea, ar putea fi posibile și mici modificări ale tratamentului, care vă pot schimba experiența și perspectivele.
Probleme frecvente cu care se confruntă pacienții cu dializă
Anxietate: Acest lucru poate avea un impact semnificativ asupra vieții de zi cu zi. S-ar putea să vă simțiți neliniștiți când trebuie să veniți la tratamentul prin dializă, incapabil să preconizați, să controlați ceea ce se întâmplă. Puteți simți că aveți pulsul crescut în timpul tratamentului prin dializă.
Tulburările de somn: Acestea pot apărea din mai multe motive, cel mai frecvent fiind anxietatea. Se pot datora, de asemenea, obiceiurilor proaste legate de ora de culcare și a unui stil de viață nesănătos, printre care ar fi și lipsa exercițiilor fizice.
Depresia: Aceasta poate varia în intensitate și vă poate afecta viața în multe moduri diferite. Diagnosticul se stabileşte pe baza unui grup de simptome incluzând o stare permanentă de indispoziţie, lipsă de interes pentru orice fel de activităţi, tulburări de somn, lipsa poftei de mâncare, lipsa de concentrare şi oboseală.
Problemele sexuale: mulţi pacienţi dializaţi prezintă scăderea dorinţei sexuale. Aceasta poate apărea ca un efect secundar de natură fizică al insuficienţei renale. De asemenea, se poate asocia cu modificări ale felului în care vă percepeţi imaginea propriului corp, cu depresia şi cu anxietatea.
Nu ezitați niciodată să discutați cu noi despre probleme cum ar fi acestea sau altele pe care le-ați putea avea - vom face tot posibilul pentru a vă ajuta. Un prim pas pentru ca să vă îmbunătățiți starea de sănătate în timpul dializei este să vă oferim sfaturi cu privire la: gestionarea dietei, gestionarea aportului de lichide, medicamente, de a duce o viață activă, de a vorbi cu ceilalți și a căuta sprijin de la alții.
Gestionarea dietei
Nu există o dietă indicată tuturor pacienţilor cu boală de rinichi, dar vă încurajăm să cereți sfaturi echipei dumneavoastră medicale din clinică. Este posibil să vă simțiți obosit și să nu aveți poftă de mâncare, dar este important să continuați să aveți mese adecvate și o dietă sănătoasă. Există totuși câteva sfaturi specifice cu privire la anumite tipuri de alimente:
Proteinele vă ajută să vă menţineţi tonusul muscular şi să vă reparaţi ţesuturile. Este important să mâncați proteine de înaltă calitate, cum ar fi cele care se găsesc în carne, pește, păsări de curte și ouă. Cu cât sunteţi mai bine hrănit, cu atât veţi fi mai sănătos. De asemenea, veţi avea o mai bună rezistenţă la infecţii.
Fosforul este un mineral care se găseşte în multe alimente, iar persoanele care fac dializă trebuie să respecte o limită privind cantitatea de alimente cu conţinut de fosfor pe care o pot consuma. Alimentele precum laptele și brânza, fasolea uscată, semințele de floarea soarelui, semințele de in, colas, nucile și untul de arahide conțin mult fosfor. Dacă tensiunea sângelui crește prea mult, acest lucru poate provoca acumularea de calciu în țesuturi și organe, un proces numit calcificare. Fosforul vă poate cauza senzaţie de mâncărime a pielii şi vă poate afecta vasele sangvine.
Unii pacienți dializați trebuie să ia medicamente numite agent de legare a fosforului pentru a preveni pătrunderea în sânge a excesului de fosfor din dietă.
Potasiul este un mineral prezent în aproape toate alimentele, în special în fructe şi legume. Rinichii sănătoşi păstrează în sânge cantitatea adecvată de potasiu, dar la pacienții cu insuficienţă renală acest lucru nu se aplică: nivelurile de potasiu pot varia şi pot chiar creşte între şedinţele de dializă. Nivelurile ridicate de potasiu vă pot afecta bătăile inimii și este foarte important să urmați sfaturile care vă sunt date despre modul cel mai bun de control al aportului de potasiu. Alimentele care conțin mult potasiu includ caise, banane, fructe uscate, suc de fructe, pepene galben, nuci, suc de prune, stafide, suc de roșii și sos, anghinare, avocado, fasole uscată, suc de morcovi, cartofi la cuptor, ciocolată, miere, lapte, chipsuri de cartofi, linte și spanac.
Sodiul (sarea) se găsește în mod natural în majoritatea alimentelor și este, de asemenea, utilizat pentru a adăuga o aromă. Prea multă sare în dietă vă poate face sete și poate duce la acumularea de lichide. Prin urmare, este important să verificați atent cantitatea de sare pe care o consumați.
Gestionarea aportului de lichide
Dacă urmați tratament prin dializă, este foarte important să controlați cantitatea de lichide băută, mai ales dacă nu produceți urină. Pacienții cu hemodializă trebuie, de obicei, să-și gestioneze aportul de lichide mult mai atent decât pacienții cu dializă peritoneală.
Controlați-vă setea
Cea mai bună modalitate de a reduce aportul de lichide este de a vă reduce setea și puteți face acest lucru parțial controlând cantitatea de sare pe care o consumați în dieta dumneavoastră. Pacienții dializați ar trebui să urmărească să mănânce aproximativ jumătate din cantitatea de sare decât ceilalți oameni.
Majoritatea conservelor și a meselor gata preparate sau congelate conțin cantități mari de sare, la fel ca chipsurile. Încercați să le evitați sau alegeți produse cu conținut scăzut de sodiu și nu adăugați sare alimentelor atunci când gătiți sau le consumați.
Controlați-vă aportul de lichide
Orice aliment care este lichid la temperatura camerei conține apă, iar consumul alimentelor de acest tip se adaugă la aportul de lichide. Exemple de astfel de alimente: supă, lapte, iaurturi, jeleu și înghețată. De asemenea, multe fructe și legume conțin multă apă, în special pepenii, pepenii verzi, strugurii, merele, portocalele, roșiile, salata verde și țelina. Pe lângă limitarea cantității de consum a acestui tip de alimente, puteţi să vă menţineţi nivelul de lichid scăzut bând din căni sau pahare mai mici.
Gestionarea lichidelor în cazul hemodializei
Între şedinţele de hemodializă se pot acumula lichide, cauzând umflarea ţesuturilor şi creşterea în greutate. Excesul de lichid afectează tensiunea arterială şi poate impune un efort suplimentar inimii. Trebuie să aveţi ca obiectiv o creștere maximă în greutate de 4% din „greutatea uscată” prescrisă (a se vedea paragraful următor) între tratamente.
Greutatea uscată este greutatea corporală fără lichid suplimentar, de la sfârşitul şedinţei de hemodializă. Aceasta este de obicei cea mai mică greutate tolerată fără a dezvolta hipotensiune. Rețeta dumneavoastră pentru dializă va defini cantitatea de lichid care trebuie eliminată în timpul tratamentului pentru a vă restabili greutatea uscată estimată. De obicei, greutatea uscată prescrisă este puțin mai mică decât greutatea unei persoane sănătoase, fără lichid suplimentar.
Dacă se acumulează prea mult lichid între şedinţe (pentru că beți prea mult sau mâncați prea multă mâncare cu un conținut ridicat de apă), este mai greu după şedinţa de dializă să ajungeți la greutatea prescrisă. Acest lucru crește riscul de efecte secundare ale dializei, cum ar fi hipotensiunea arterială sau crampe. Greutatea dumneavoastră uscată se poate modifica după o vreme, dacă se modifică greutatea ţesuturilor moi.
Gestionarea lichidelor în cazul dializei peritoneale
Restricţiile privind aportul de lichide nu sunt aşa de mari ca în cazul pacienţilor hemodializaţi, trebuie totuşi să aveţi grijă la problemele cauzate de retenţia de lichide, cum ar fi umflarea sau creșterea în greutate.
Gestionarea medicamentelor
Multe dintre medicamentele de care aveți nevoie când începeți dializa sunt aceleași cu cele pe care le-ați fi luat înainte de a începe tratamentul. Dozele unor medicamente vor trebui ajustate şi va fi nevoie de supraveghere medicală. Cele mai frecvente medicamente luate de pacienții dializați sunt:
ASE (agenți stimulatori ai eritropoiezei)
Rinichii sunt principala sursă ce produce hormonul numit a eritropoietină (EPO), un hormon care stimulează producerea eritrocitelor din sânge. În BCR, sinteza acestui hormon este deficitară, ceea ce determină o scădere a producţiei de globule roşii, cu apariţia anemiei. Agenţii care stimulează eritropoieza (ASE) determină producţia de globule roşii şi se administrează sub formă injectabilă.
Fierul
Fierul este necesar pentru producţia de hemoglobină şi globule roşii. Suplimentele de fier sunt uneori necesare şi se administrează intravenos.
Vitamina D
Vitamina D este parţial transformată (activată) de către rinichi, iar producţia sa scade în condiţii de insuficienţă renală. Ea ajută la absorbţia calciului în intestin şi la fixarea acestuia în oase. Deficitul de vitamina D activă poate duce la boli ale oaselor, evidenţiate prin durere şi fragilitate osoasă. Administrarea vitaminei D active se poate face atât pe cale orală, cât şi intravenos.
Agenţii de legare a fosforului
Fosforul provine din alimentele bogate în proteine şi, în mod normal, este excretat prin rinichi. În boala cronică de rinichi, fosforul se acumulează în organism deoarece rinichii nu au capacitatea de a-l excreta. Excesul de fosfor poate genera calcificări în ţesuturi şi poate creşte calcifierea vaselor sanguine. Administrarea la fiecare masă a agenţilor de legare a fosforului poate reduce absorbţia de fosfor în intestin şi poate reduce cantitatea de fosfor în sânge.
Tratamentul antihipertensiv
Deoarece rinichii sunt implicaţi în controlul tensiunii arteriale, medicamentele pentru scăderea tensiunii arteriale sunt utilizate frecvent de către pacienţii cu BCR. Hipertensiunea arterială reprezintă un factor de risc cardiovascular care necesită un control atent. După iniţierea tratamentului prin dializă, necesitatea administrării acestor medicamente de obicei scade, uneori până la eliminarea acestora din tratament.
Medicamentele anticoagulante
Dacă urmați tratament prin hemodializă, vi se vor administra medicamentele anticoagulante la începutul şedinţei de tratament, precum şi în timpul acesteia, pentru a se evita formarea de cheaguri de sânge pe linii şi în dializor.
Alte medicamente
Persoanele care fac dializă pot avea alte afecțiuni decât BCR, pentru care este nevoie de medicamente. Printre aceste medicamente se numără şi cele pentru boli de inimă, diabet zaharat, hiperlipidemie (un nivel anormal de ridicat de lipide, în special colesterol), depresie, disfuncții sexuale sau pentru durere.
Să aveți o viață activă!
La fel ca în atâtea situații cu probleme de sănătate, păstrarea unei mentalități pozitive poate face o diferență foarte mare în ceea ce privește modul în care vă simțiți și vă poate ajuta să păstrați o calitate a vieții bună. Echipa medicală din cadrul Diaverum va face tot posibilul să vă ajute și să vă bucurați de viață pe cât posibil.
Continuaţi să munciţi sau să studiaţi!
Începerea tratamentului prin dializă nu înseamnă că trebuie să vă abandonaţi locul de muncă, decât dacă desfăşuraţi o muncă extrem de grea, iar dacă urmaţi o şcoală sau cursuri ar trebui să le puteţi continua ca de obicei. Faceţi-vă curaj şi străduiţi-vă să mergeţi la serviciu. Aceasta vă va distrage atenţia de la probleme. Majoritatea angajatorilor dovedesc înţelegere şi dorinţa de a ajuta şi vor aranja situaţia dumneavoastră în aşa fel încât să puteţi face faţă cu bine.
Păstraţi-vă în formă!
Întotdeauna trebuie să cereți sfatul medicului dumneavoastră înainte de a alege un anumit tip de activitate fizică, dar regula generală este să faceți cât mai multă mișcare posibil. Acest lucru vă îmbunătățește sănătatea și starea de bine.
Continuaţi să conduceţi maşina!
Majoritatea pacienților cu dializă pot continua să conducă vehicule, dar trebuie să discutați înainte cu medicul dumneavoastră. În primele două luni de hemodializă, se recomandă să nu conduceţi maşina imediat după şedinţa de tratament. Dacă sunteţi şofer profesionist de camion, taxi sau autobuz, trebuie să discutaţi cu medicul pentru a vedea dacă starea dumneavoastră vă permite să vă continuaţi munca în mod obişnuit.
Să nu fumaţi!
Fumatul este periculos, în general, aşa că nu vă puteţi permite acest risc suplimentar dacă sunteţi un pacient care urmează tratament prin dializă. Dacă sunteţi pe lista de aşteptare pentru transplant este încă şi mai important să nu fumaţi. Fumatul dăunează vaselor sangvine şi poate afecta reuşita transplantului renal.
Consumul limitat de alcool …
… este permis, cu condiţia respectării restricţiilor din dieta dumneavoastră şi a aportului de lichide. Cereţi sfatul echipei medicale.
Mergeți în vacanţă!
Oricine trebuie să aibă posibilitatea să se bucure de o vacanţă, iar noi vă ajutăm să facem acest lucru posibil. Discutaţi cu echipa medicală şi cereţi-le sprijinul pentru a vă organiza vacanţa în cel mai bun mod posibil. Aceştia vă pot sfătui unde să mergeţi şi cum să aveţi grijă de programul dumneavoastră de dializă pe durata vacanţei. Există peste 400 de centre Diaverum atât în ţara dumneavoastră, cât şi în străinătate, iar programul nostru d.HOLIDAY vă ajută să călătoriți în siguranță şi să primiți cea mai bună îngrijire renală în timp ce sunteți departe de casă.
Discutați despre situația dumneavoastră!
Fiecare reacționează diferit la situația sa, atât din punct de vedere fizic, cât și moral. În cazul în care simțiți anxietate, stres sau supărare legat de ceea ce vi s-a întâmplat sau legat de tratament, este foarte important să găsiți persoane cu care să vorbiți.
Echipa medicală
Medicii și asistentele din centrul Diaverum sunt întotdeauna acolo pentru a vă ajuta. Puneți-le întrebări și discutați cu ei despre sentimentele și problemele dumneavoastră. Impărtășiți-le preocupările dumneavoastră! Cel mai adesea oferind un pic mai multe informații poate ajuta ca lucrurile să se aranjeze și să le facă mai ușor de gestionat emoțional. De asemenea, s-ar putea să vă fie de ajutor să discutați și cu alți pacienți dializați deoarece aceștia trec prin aceeași experientă ca și dumneavoastră. Nu vă ascundeți emoțiile: în jurul dumneavoastră sunt mulți oameni dispuși să vă asculte și să vă ajute. Implicându-i, veți începe să primiți suportul de care aveți nevoie.
Fiți deschis cu privire la situația dumneavoastră
Poate că uneori vă este mai greu să vorbiți prin ce treceți chiar și cu cei apropiați. Dar încercați în continuare. Ar putea să vă fie de ajutor să vă încurajați familia sau prietenii apropiați să afle mai multe despre BCR și despre tratamentul dumneavoastră astfel încât și aceștia să discute cu dumneavoastră mult mai ușor. Toată lumea va câștiga. Să știți că nu numai pacientul resimte efectele unui BCR și fiind deschis cu familia dumneavoastră, cu rudele, prietenii și chiar colegii ar putea să facă tot procesul mult mai ușor pentru toată lumea. Cunoașterea, înțelegerea și încurajarea sunt elemente esențiale care vă vor ajuta să treceți mai ușor prin aceasta situație.